Composer avec les conséquences : Le syndrome post COVID 19 et son impact continu sur les personnes et la société

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Introduction

Au début de 2023, le Bureau de la Conseillère scientifique en chef a publié un rapport intitulé « Le syndrome post COVID-19 au Canada : état des connaissances et cadre d’action »^{Note de bas de page 1}. Le Rapport sur le SPC tenait compte de la littérature scientifique existante et des données probantes publiées jusqu’en octobre 2022, ainsi que des points de vue de personnes ayant une expérience vécue et de commentaires formulés par différentes tables rondes d’experts tenues en 2022. Au cours des mois suivants, les recherches sur la fréquence, les manifestations, les causes et le traitement du SPC se sont intensifiées.

Le 27 février 2024, une réunion du Groupe de travail de la conseillère scientifique en chef sur le syndrome post COVID-19^{Note de bas de page 2} a été convoquée pour faire le point sur les plus récentes mesures scientifiques et politiques liées au SPC et formuler des recommandations sur les priorités fondées sur l’état actuel de la science. Les mises à jour scientifiques et les délibérations découlant de cette réunion, ainsi que les publications scientifiques récentes jusqu’en juin 2024, éclairent le présent rapport. En plus de formuler des recommandations, le rapport établit des objectifs concrets pour continuer à faire connaître le SPC, à le prévenir et à minimiser son impact sur la santé et la société.

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Récapitulation du Rapport sur le SPC

Éléments connus et éléments encore à élucider dans le Rapport sur le SPC : Le SRAS CoV 2 est un nouveau virus qui a commencé à se propager parmi les humains partout dans le monde en 2020 à une échelle jamais observée de notre vivant. Le Rapport sur le SPC indiquait que, selon les données de Statistique Canada^{Note de bas de page 1}, en août 2022, plus d’un million d’adultes canadiens avaient éprouvé ou présentaient des symptômes à long terme après une infection aiguë à la COVID-19. Parmi les autres constatations clés, mentionnons la vaste gamme de symptômes de gravité et durée variables associés au syndrome, aussi appelé « COVID-19 de longue durée » ou « COVID-19 au long cours ». Les personnes souffrant d’un SPC étaient des adultes en âge de travailler, souvent des femmes ayant de jeunes familles. Les symptômes du SPC étaient de type, de gravité et de durée variables et, dans la plupart des cas, le syndrome avait une incidence sur la capacité de travailler et de s’occuper des enfants. Les facteurs de risque cités comprenaient le sexe féminin, la gravité aiguë de la COVID-19 et l’infection répétée au SRAS CoV 2. Les personnes touchées par le SPC ont déclaré faire face à de la condescendance, de la stigmatisation, un manque de connaissances et un soutien inadéquat lorsqu’elles naviguent dans les systèmes de santé et de services sociaux, y compris pour les demandes d’assurance invalidité.

Des lacunes importantes dans les connaissances ont été constatées dans le Rapport sur le SPC, comme on pouvait s’y attendre dans le cas d’un nouveau virus. Compte tenu de l’absence de définitions communes dans le contexte de connaissances scientifiques en constante évolution et de de critères diagnostiques cliniques ou de tests diagnostiques officiels, la gestion du SPC a posé des défis aux cliniciens et aux soignants. Parmi les autres lacunes notables, mentionnons le manque de certitude quant au mécanisme par lequel le virus SRAS CoV 2 entraîne le SPC et aux raisons pour lesquelles les symptômes, la gravité et la durée de la maladie varient d’une personne à l’autre. Il était évident, sans que le mécanisme sous jacent ne soit compris, que les femmes étaient exposées (et le sont encore maintenant) à un risque accru de souffrir du SPC. On ne savait pas non plus pourquoi l’infection au SRAS CoV 2 accélère le risque d’autres maladies chroniques, comme le diabète et les maladies cardiaques. Le Rapport sur le SPC a cerné plusieurs domaines importants nécessitant une étude plus approfondie. Il s’agit notamment des effets sur le développement humain chez les enfants et sur le vieillissement chez les adultes, ainsi que des répercussions du syndrome sur le travail, la société et l’économie.

Cadre en trois points : Le Rapport sur le SPC comprenait un cadre en trois points qui proposait 18 mesures pour aider à gérer les répercussions socioéconomiques et sanitaires du SPC au Canada et améliorer la préparation et la reprise en cas de pandémie (voir le tableau 1 en annexe). Bon nombre de ces recommandations pourraient également être appliquées de façon plus générale à l’appui du traitement d’autres maladies chroniques post infection. Ce cadre d’action proposait des recherches sur les mécanismes causaux et les traitements; des recherches interconnectées avec la prestation des traitements cliniques du SPC dans un cadre d’apprentissage continu; des services à élaborer et à adapter aux personnes vivant avec le SPC et à leurs familles, en reconnaissant que les femmes souffrent de façon disproportionnée du syndrome; et une infrastructure humaine et physique durable pour soutenir la gestion et la prévention du SPC et la recherche.

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Mises à jour scientifiques sur le SPC

Données épidémiologiques : Un peu plus d’un an après la publication du Rapport sur le SPC, les données actuelles montrent que le syndrome continue de toucher un nombre important de personnes. Le virus SRAS CoV 2 circule toujours, ce qui pose un risque continuel, surtout pour les personnes non vaccinées et réinfectées. Selon l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC) et le questionnaire de suivi de Statistique Canada, en décembre 2023, environ 1 adulte canadien sur 5 déclarait des symptômes à long terme à la suite d’une infection au SRAS CoV 2^{Note de bas de page 3}. Les estimations globales du SPC varient d’un pays à l’autre et au sein d’un même pays, en raison de différences dans les méthodes d’étude. Par exemple, une récente enquête transversale portant sur la population américaine a fait état d’une fourchette d’environ 2 % à environ 11 % entre les différentes régions des États Unis^{Note de bas de page 4}. L’Office for National Statistics du Royaume Uni a récemment signalé qu’environ 3,3 % des personnes vivant dans des ménages privés en Angleterre et en Écosse déclaraient des symptômes de la COVID-19 de longue durée, ce qui a eu une incidence sur les activités quotidiennes de 1,5 million de personnes^{Note de bas de page 5}. L’enquête de Statistique Canada citée ci dessus a révélé que 100 000 adultes au Canada n’ont pas pu retourner au travail en raison du SPC, et que 600 000 autres personnes ont manqué en moyenne 24 jours d’école ou de travail^{Note de bas de page 3}. Fait frappant, seulement un adulte canadien sur 8 ayant demandé des services de santé pour des symptômes de la COVID-19 à long terme a déclaré avoir reçu des soins adéquats^{Note de bas de page 3}. Vivre avec une maladie de longue durée qui nuit aux activités quotidiennes a des répercussions sur la famille, la main d’œuvre et le marché du travail.

Fardeau : De façon constante, les études indiquent que les symptômes et la gravité du SPC varient. Chez certaines personnes, les symptômes disparaissent en moins d’un an, tandis que d’autres présentent des symptômes persistants qui ne nuisent pas nécessairement à la vie quotidienne, alors que d’autres éprouvent encore des effets débilitants après trois ans. La gravité de la phase aiguë de la COVID-19 est un facteur de risque clé du SPC, et le risque persiste plus longtemps chez les patients hospitalisés^{Note de bas de page 6}. Toutefois, compte tenu du nombre considérable de personnes infectées par le SRAS CoV 2^{Note de bas de page 7}, la majorité des cas de SPC sont attribuables à une infection légère qui ne nécessitait pas d’hospitalisation.

Fait intéressant, des recherches récentes ont montré que le risque de SPC et bon nombre de ses symptômes persistants ont diminué au cours de la pandémie. Une étude a montré que le risque de SPC est passé d’environ 10 % chez les personnes non vaccinées qui avaient été infectées par le SRAS CoV 2 au cours de la première année de la pandémie à environ 3,5 % chez les personnes vaccinées qui ont été infectées au cours de la phase Omicron^{Note de bas de page 8}. Les deux principaux facteurs de réduction du risque de SPC au fil du temps sont la vaccination et, dans une moindre mesure, les variations dans la souche du SRAS CoV 2 entre le passage de la phase pré Delta à Delta puis à Omicron^{Note de bas de page 8}. Même après cette réduction substantielle, le SPC demeure préoccupant, puisque des études ont démontré un horizon de risque à long terme de deux à trois ans chez les personnes infectées^{Note de bas de page 8}. En outre, les réinfections peuvent être associées à une fréquence et à une gravité plus élevées du SPC, comparativement aux infections uniques^{Note de bas de page 21}.

Des enquêtes transversales représentatives ont récemment estimé la prévalence de la COVID longue invalidante (définie comme des symptômes persistants plus de trois mois après la COVID qui compromettent considérablement les activités quotidiennes) à 1,5 % des adultes américains^{Note de bas de page 9}, ce qui représenterait un peu moins de 4 millions de personnes. Les participants à l’étude qui ont déclaré avoir des symptômes de la COVID-19 de longue durée invalidante s’identifiaient de façon disproportionnée comme des femmes et comme ayant un handicap, de l’anxiété et de la dépression. De plus, 4,5 % des répondants à l’étude ont déclaré avoir la COVID-19 longue avec peu ou pas de limitations de leurs activités. Au total, on estime qu’environ 15 millions d’adultes américains vivent avec la COVID-19 de longue durée^{Note de bas de page 9}.

Risque : Le risque continu d’infection et de maladies aiguës et chroniques subséquentes n’est pas négligeable. Le virus du SRAS CoV 2 continue de circuler avec l’évolution de variants préoccupants. À titre d’exemple, la surveillance de la présence de la COVID-19 dans les eaux usées aux États Unis a démontré au début de 2024 le deuxième sommet le plus élevé des niveaux d’activité virale du SRAS CoV 2 depuis la vague massive d’Omicron au début de 2022^{Note de bas de page 10}. Pour chaque réinfection au SRAS CoV 2, le risque de développer un SPC est cumulatif. Cela signifie que deux infections présentent un risque plus élevé qu’une infection et que le risque après trois infections est plus grand qu’après deux infections^{Note de bas de page 3}. En juin 2023, deux Canadiens sur trois ont déclaré avoir eu au moins une infection à la COVID-19, et un Canadien sur cinq avait été infecté à plusieurs reprises^{Note de bas de page 3}.

Le SPC continue d’avoir de vastes répercussions socioéconomiques sur les personnes touchées et leurs familles, ainsi que sur la main d’œuvre et l’économie. Les effets chroniques globaux de l’infection au SRAS CoV 2 sur la santé et les répercussions à long terme de la pandémie sur le travail, l’économie et la société ne sont pas tous encore connus.

Soins et traitements : Le SPC est une maladie multisystémique complexe qui touche de nombreux systèmes organiques et qui nécessite souvent une approche multidisciplinaire des soins de santé, tout dépendant des symptômes particuliers d’une personne. Au cours de la dernière année, le paysage des soins a considérablement changé au Canada. Bien que peu de rapports aient été publiés, le nombre de nouveaux aiguillages dans la plupart des cliniques qui traitent le SPC (modèles communautaires et spécialisés) a diminué et s’est stabilisé ou a plafonné^{Note de bas de page 11}. Toutefois, il semble y avoir une concentration de cas modérés à graves dans ces cliniques, puisque les personnes qui présentent un niveau d’incapacité plus élevé sont plus susceptibles de demander des soins, et les cliniciens ne sont pas en mesure de gérer les cas nécessitant un suivi à long terme. Par conséquent, l’apport de nouveaux cas, bien qu’il ait diminué, combiné à des taux réduits de résolution des cas, contribue à la réduction de l’accès et à la croissance des listes d’attente^{Note de bas de page 11}. De plus, la plupart des cliniques qui traitent le SPC n’ont toujours pas de couverture médicale pour les tests diagnostiques et les médicaments, ce qui pourrait mener à une couverture d’assurance-invalidité incomplète ou à des situations de retour au travail dangereuses.

Parmi les facteurs qui pourraient contribuer à la baisse du nombre des aiguillages en clinique, mentionnons la sensibilisation insuffisante auprès des fournisseurs de soins primaires pour mieux faire connaître le SPC, ainsi que l’absence continue de biomarqueurs et d’approches normalisées pour le SPC. Il est également possible que moins de personnes aient besoin de soins au fil du temps. À titre d’exemple, les données récentes suivant des personnes infectées très tôt au cours de la pandémie par la souche ancestrale, avant que les vaccins ne soient disponibles, montrent que la majeure partie du fardeau imposé par le SPC provient de la première année. Malheureusement, une proportion importante du fardeau est encore évidente pour les années deux et trois. Ces constatations concordent avec les observations antérieures démontrant que le SPC peut se résorber dans un délai d’un an pour certaines personnes (mais pas toutes) qui ont été atteintes de COVID-19 aiguë^{Note de bas de page 12}, mais n’ont pas été hospitalisées.

D’autres thérapies potentielles sont mises à l’essai depuis la publication du Rapport sur le SPC. En juin 2024, environ 59 essais cliniques liés au SPC avaient été recensés sur le site Web ClinicalTrials.gov des National Institutes of Health aux États Unis^{Note de bas de page 13}. Sur ce total, environ les deux tiers se rapportent au traitement du SPC, tandis que d’autres visent à caractériser le syndrome et les facteurs de risque associés au SPC^{Note de bas de page 13}. Parmi les exemples d’essais thérapeutiques, mentionnons l’utilisation de vitamines comme la vitamine K2 et la vitamine D3, ou de suppléments d’acides aminés comme le glutathion, pour mesurer leur influence sur les symptômes. D’autres comprennent l’utilisation de l’antiviral Paxlovid (pour le SRAS CoV 2) et de l’antiviral valacyclovir pour traiter les symptômes; l’anti inflammatoire non stéroïdien (AINS) celecoxib pour contrer la fatigue, et la rovunaptabine, un composé d’ADN synthétique BC 007, pour contrer la fatigue et améliorer la qualité de vie^{Note de bas de page 13}. Les essais dont la date d’achèvement est postérieure à juin 2024 sont résumés dans le tableau 2 figurant en annexe à la fin du présent rapport.

SCP et maladies chroniques : Les études continuent de montrer que la COVID-19 augmente le risque de maladies chroniques. Le SPC présente une vaste gamme de symptômes et de grappes de symptômes différents, avec des facteurs de risque et des mécanismes biologiques correspondants qui peuvent réagir différemment aux traitements. Les symptômes peuvent toucher n’importe quel système de l’organisme, y compris les systèmes cardiovasculaire (circulation et cœur), musculosquelettique (os, muscles et articulations), pulmonaire (poumons), métabolique (processus chimiques dans l’organisme), gastro intestinal (système digestif) et neurologique (cerveau et système nerveux)^{Note de bas de page 1 Note de bas de page 14}.

Contrairement à la grippe saisonnière, qui résulte principalement d’un virus respiratoire, le SRAS CoV 2 est pléiotrope – il touche la plupart des systèmes de l’organisme. L’infection au SRAS CoV 2 accroît le fardeau associé aux maladies cardiovasculaires, au diabète, aux troubles neurologiques et aux affections auto immunes rhumatismales, ainsi qu’aux maladies rares polygéniques en général^{Note de bas de page 16 Note de bas de page 17 Note de bas de page 18 Note de bas de page 19}. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une liste exhaustive, certaines études illustrant les répercussions sur les maladies chroniques sont décrites ci dessous.

Troubles neurologiques

De nombreuses études scientifiques ont été menées sur les effets neurologiques de la COVID-19. Un taux accru de déclin cognitif après une infection par le SRAS CoV 2 a été signalé chez les patients atteints de démence, de maladie de Parkinson et de maladie d’Alzheimer, et la COVID-19 (conjuguée aux changements socioéconomiques liés à la pandémie) pourrait être un déclencheur de la maladie de Parkinson et de la maladie d’Alzheimer^{Note de bas de page 20}. Les études d’autopsie initiales menées aux États-Unis dans le cadre de l’initiative RECOVER: Researching COVID to Enhance Recovery ont également montré un impact observable de la COVID-19 sur le cerveau^{Note de bas de page 21 Note de bas de page 22}. Le mécanisme par lequel la COVID-19 accélère le taux de déclin cognitif n’est pas encore connu; son effet sur le cerveau et le système nerveux commence à peine à être compris. Des études ont montré que le SPC peut entraîner une baisse importante du QI des patients^{Note de bas de page 23 Note de bas de page 24}, bien qu’il semble peu probable que le SRAS CoV 2 soit le seul responsable de ces maladies complexes. Une hypothèse veut que pour les personnes qui en sont déjà aux premiers stades du déclin cognitif, l’infection par le SRAS CoV 2 pourrait les « pousser au delà du seuil critique » et agir comme catalyseur pour accélérer le développement d’autres maladies chroniques. Les maux de tête et les symptômes neurologiques semblent être l’un des plus importants facteurs de différenciation chez les personnes atteintes d’un SPC^{Note de bas de page 25}. Même chez les patients qui se sont rétablis à domicile, on a noté des exemples de changements à long terme dans la structure, la fonction et la connectivité du cerveau^{Note de bas de page 26}. Toutefois, il faut faire preuve de prudence dans la prévision des séquelles neurologiques à long terme.

Maladies immunologiques et autres maladies chroniques

L’ampleur de la réponse immunitaire à l’infection par le SRAS CoV 2 provoque probablement des effets dans les phases aiguës et chroniques de la COVID-19. L’infection au SRAS CoV 2 peut entraîner une dysrégulation et des dommages à long terme au système immunitaire, ainsi qu’une réponse non coordonnée et affaiblie des cellules immunitaires à la vaccination^{Note de bas de page 27 Note de bas de page 28 Note de bas de page 29}. Des études ont constaté des cellules immunitaires hautement activées, des altérations des cellules T, y compris une fonctionnalité moindre, des niveaux élevés de cytokine (cellules qui recrutent d’autres cellules immunitaires) ainsi que des niveaux plus élevés d’autoanticorps chez les personnes atteintes de la COVID-19 longue^{Note de bas de page 27 Note de bas de page 28 Note de bas de page 29}. En tant que nouveau virus, le SRAS CoV 2 interagit de façon naïve sur le plan immunologique avec le système immunitaire humain. Il existe néanmoins des leçons transférables à tirer d’autres maladies infectieuses moins nouvelles. Par exemple, une étude récente comparant la COVID-19 à la grippe saisonnière a montré que le risque de développer un autre trouble sanitaire était plus élevé pour la COVID-19^{Note de bas de page 26}. Une autre étude de cohorte récente axée sur la population canadienne a révélé que les adultes qui ont survécu à une hospitalisation à la suite de la COVID-19 présentaient des risques semblables à ceux des adultes hospitalisés pour une grippe ou une septicémie pour ce qui est du développement de nouveaux troubles rhumatoïdes arthritiques, cardiovasculaires, neurologiques et de santé mentale. Leurs risques à long terme étaient beaucoup plus élevés que ceux de la population générale^{Note de bas de page 31}.

Des études récentes^{Note de bas de page 32 Note de bas de page 33} concordent également avec des rapports antérieurs^{Note de bas de page 34} indiquant un risque d’environ 1,5 à 2 fois plus élevé de diverses complications cardiovasculaires après l’infection par le SRAS CoV 2 chez les anciens combattants américains, y compris les dysrythmies et d’autres troubles cardiaques. La COVID-19 peut entraîner de nouveaux diagnostics de diabète^{Note de bas de page 35}, maladie qui figure parmi les conséquences négatives possibles à long terme de la COVID-19^{Note de bas de page 29}.

Voies mécanistes : La section du Rapport sur le SPC relative à la pathogenèse du SRAS CoV 2 présentait des détails sur les voies causales possibles et la façon dont l’éventail des symptômes aigus de la COVID-19 est lié à la présence de l’enzyme de conversion de l’angiotensine 2 (ACE2) qui sert de récepteur de surface cellulaire du virus SRAS CoV 2 présent dans de nombreuses cellules et organes^{Note de bas de page 1}. Depuis la publication du Rapport sur le SPC, les voies biologiques possibles qui mènent au SPC sont de plus en plus comprises, comme l’épuisement immunitaire (comme il est mentionné dans la section précédente) qui influe à la fois sur la coagulation sanguine et la partie du système immunitaire qui élimine les cellules endommagées et favorise la guérison^{Note de bas de page 36}. La pathogenèse et les voies mécanistes expliquant comment l’infection par le SRAS CoV 2 mène au SPC demeurent l’objet de recherches scientifiques intenses; plus de 40 études de pathobiologie sont en cours dans le cadre de l’initiative américaine RECOVER, entre autres. Bien que la prévention demeure essentielle, clarifier le « comment » est la clé qui permettra d’élaborer des tests, des approches thérapeutiques et des thérapies efficaces. Compte tenu de la grande variété de symptômes, le SPC pourrait résulter d’une réaction dysfonctionnelle à l’infection au SRAS CoV 2, selon plusieurs voies pathogènes potentielles^{Note de bas de page 37 Note de bas de page 38}.

Les mécanismes possibles qui mènent au SPC peuvent induire des problèmes dans n’importe quel système de l’organisme, notamment la persistance virale du SRAS CoV 2, la dysrégulation immunitaire, la dysbiose du microbiome (effets dans l’intestin), l’inflammation, les effets vasculaires et les microcaillots et le dysfonctionnement mitochondrial (efficacité moindre des « usines énergétiques » cellulaires)^{Note de bas de page 29}. Ces hypothèses et d’autres sont étudiées scientifiquement à l’heure actuelle. Il existe seulement des preuves limitées de la persistance du virus, ou d’une partie du virus comme la protéine de spicule. Néanmoins, l’hypothèse demeure convaincante au plan scientifique et mérite d’être explorée davantage^{Note de bas de page 39}. Des études ont également observé que la réactivation d’un virus latent après une infection par le SRAS CoV 2, comme le virus d’Epstein Barr, peut contribuer aux symptômes observés du SPC^{Note de bas de page 40}. Une réponse anticorps plus vigoureuse à l’endroit de pathogènes viraux non liés au SRAS CoV 2 a été observée chez des personnes atteintes d’un SPC, en particulier pour le virus d’Epstein Barr^{Note de bas de page 41}.

Vaccination : Notamment, les données probantes démontrent que la vaccination réduit le risque de SPC d’environ 40 % en moyenne^{Note de bas de page 14 Note de bas de page 15}. Les mécanismes précis par lesquels les vaccins réduisent les symptômes à long terme ne sont pas encore clairs, et leur compréhension pourrait également contribuer à établir comment le SRAS CoV 2 mène au SPC chez certaines personnes. Les vaccins pourraient exercer un effet positif de plusieurs façons. Par exemple, en réduisant la gravité de la COVID-19 aiguë, un facteur de risque connu du SPC, ils pourraient réduire la charge virale et limiter l’ampleur de la réponse immunitaire de l’hôte chez certaines personnes.

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Lacunes persistantes

Définitions et orientation clinique : La multiplicité des définitions et termes, assortie de critères d’inclusion et d’exclusion variés pour les adultes et les enfants, continue d’empêcher la saisie uniforme et la comparaison des données et l’adoption d’approches axées sur les données interopérables, tant au pays qu’à l’étranger. Les difficultés de définition touchent tous les éléments de la gestion du SPC – traitements, recherche et politiques. Il est nécessaire d’établir de toute urgence des lignes directrices provisoires, puisque les gens ont besoin d’un traitement maintenant pour cette maladie émergente. Le processus rigoureux d’établissement de lignes directrices en pratique clinique prend du temps puisque les données publiées s’accumulent et évoluent.

Sous populations : Les données sur les Premières Nations, les Inuits et les Métis présentent encore maintenant des lacunes persistantes. Il est essentiel de poursuivre les travaux sur les priorités établies par les collectivités en matière de collecte et d’analyse des données. Il y a également une insuffisance de données sur les répercussions du SPC chez les personnes âgées et son incidence sur le fonctionnement, la mobilité et la cognition. On constate aussi une insuffisance similaire pour les enfants et les jeunes, ainsi que pour l’ensemble des effets induits par le SPC. Ce fait est en partie attribuable aux mesures de surveillance limitées au sein de ces populations et à l’incohérence des définitions attribuées au SPC (comme indiqué ci dessus). Par exemple, le syndrome inflammatoire multisystémique chez les enfants n’est pas systématiquement reconnu comme faisant partie du SPC. Il existe des différences entre les administrations et les régions quant à la sous spécialité qui doit superviser le traitement du SPC chez les enfants (par exemple, dermatologie et rhumatologie), tout dépendant des symptômes.

Soins et traitements : Il n’existe pas encore de lignes directrices en pratique clinique pour aider les fournisseurs de soins de santé à traiter systématiquement les adultes, les enfants ou les jeunes. Il n’existe pas de test sanguin ou biomarqueur commun pour le SPC, ce qui représente un défi continu pour les médecins lorsqu’il faut diagnostiquer et aiguiller rapidement des patients qui ont besoin d’un soutien spécialisé. Il n’existe pas de traitement pharmacologique standard pour le SPC. Les données probantes disponibles sur les antiviraux pendant la COVID-19 aiguë montrent un effet protecteur potentiel pour la COVID-19 de longue durée, mais d’autres études et essais cliniques sont nécessaires^{Note de bas de page 42}. Le modèle de soins chez les enfants a tendance à s’appuyer sur un modèle consultatif et un engagement à l’égard des soins primaires, plutôt que sur le modèle multidisciplinaire fondé sur la clinique spécialisée qui est normalement utilisé chez les adultes.

Pathogenèse : Comme nous l’avons mentionné précédemment, des lacunes dans notre compréhension de la pathogenèse persistent. Des recherches sont en cours pour combler ces lacunes et déterminer les voies mécanistes du SPC tout en traitant les patients qui ont un besoin urgent de soins. L’étude et la compréhension des sources mécanistes des symptômes sont essentielles pour l’élaboration et l’évaluation de cibles potentielles de traitement.

Répercussions socioéconomiques : L’impact socioéconomique du SPC est considérable, mais il existe peu de données récentes à ce sujet. Une étude publiée à l’automne 2023 estimait le fardeau total du SPC pour le système de santé canadien à environ 8 à 51 milliards de dollars canadiens par année^{Note de bas de page 43}. Le rapport souligne l’importance d’une vaccination adéquate pour réduire l’incidence du SPC et indique que les estimations devraient être rajustées à mesure que de plus amples renseignements seront disponibles^{Note de bas de page 43}. De plus, les personnes ayant déclaré des symptômes de COVID-19 de longue durée étaient plus susceptibles d’être sans emploi^{Note de bas de page 44}. Aussi, environ 20 % des personnes atteintes d’un SPC sont incapables de travailler pendant une période prolongée^{Note de bas de page 45}. Les groupes de patients atteints d’un SPC et les organismes de santé peuvent offrir un soutien social aux personnes touchées et à leur famille. Il existe peu de données concernant des mesures sociales ciblées, mais des mesures générales et variées de gestion de l’incapacité peuvent être mises en œuvre.

Mesures de prévention : On constate des lacunes dans les messages publics sur l’importance de la prévention du SPC. Les mesures préventives prises à l’endroit du SPC comprennent l’évitement de l’infection et de la réinfection par le SRAS CoV 2 par l’adoption de comportements protecteurs, comme l’isolement lorsqu’on est malade pour éviter la propagation de la maladie et le port d’un masque efficace dans les espaces bondés, ainsi que la facilitation de l’adoption de stratégies de protection grâce aux mesures que le gouvernement, les institutions et les employeurs peuvent prendre. La qualité de l’air intérieur et la ventilation sont tout aussi importantes pour réduire la transmission des maladies infectieuses par voie aérienne, y compris le SRAS CoV 2, la grippe et d’autres virus respiratoires courants^{Note de bas de page 46 Note de bas de page 47}. Une ventilation et une filtration de l’air inadéquates constituent souvent une lacune importante dans les bâtiments où les gens sont réunis en grand nombre, notamment les écoles.

La vaccination est une autre mesure clé visant à prévenir le SPC. On constate des lacunes dans les messages sur la réduction du risque de SPC par la vaccination à tous les âges. Les campagnes de vaccination contre la COVID-19 ciblant les populations prioritaires et les messages invitant ces populations prioritaires à se protéger contre la version aiguë de la COVID-19 peuvent avoir pour conséquence imprévue de donner l’impression que le maintien d’un carnet de vaccination à jour en vue de contrer les effets aigus et chroniques de la COVID-19 n’est pas vraiment nécessaire pour tous les groupes d’âge.

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Mesures prioritaires recommandées

Progrès réalisés à ce jour : Certaines des recommandations du Rapport sur le SPC ont déjà été mises en œuvre, tandis que d’autres ne le sont pas encore. Une nouvelle initiative clé qui a été recommandée est la mise en place de Web COVID longue, un réseau pancanadien de recherche en santé financé par le gouvernement fédéral qui vise à élucider les causes du SPC et à optimiser les soins aux patients^{Note de bas de page 48}. Dans le contexte du réseau, des priorités de recherche dans quatre piliers ont été établies grâce à un financement à court terme, notamment pour étudier la pathogenèse, les biomarqueurs et le traitement. Parmi les autres progrès réalisés, on notera la publication de 11 énoncés de pratiques exemplaires en matière de SPC dans le cadre d’un processus d’élaboration de lignes directrices sur le SPC fondé sur des données probantes^{Note de bas de page 49}. On note également une disponibilité élargie des données épidémiologiques et des données d’enquête sur le SPC au Canada^{Note de bas de page 50} comparativement à la période pendant laquelle le Groupe de travail sur le SPC avait entrepris ses travaux. Fait important, on déploie maintenant des efforts accrus pour améliorer l’échange, la disponibilité et la normalisation en temps opportun de l’information sur la santé au Canada au moyen de la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne^{Note de bas de page 51}.

Mesures en cours et à venir : Il est clair qu’il faut déployer davantage d’efforts au Canada pour prévenir et gérer le SPC, en collaborant à la fois au pays et à l’échelle internationale. Les options de gestion existantes pour traiter les symptômes du SPC ou le prévenir sont largement insuffisantes. Par ailleurs, il n’existe aucune option de traitement, et la compréhension limitée de la maladie constitue un obstacle majeur au développement d’un traitement efficace. De vastes efforts de recherche concertée sont nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes biologiques sous jacents à l’origine du SPC. Une attention particulière devra être portée à la compréhension de l’incidence du SPC sur les enfants, les jeunes et les personnes âgées, ainsi qu’au développement d’un traitement efficace. Des problèmes de définition subsistent encore maintenant, et l’élaboration de lignes directrices efficaces en pratique clinique nécessitera la prise en compte de l’évolution des définitions, notamment la définition de la COVID-19 longue formulée par les National Academies of Science, Engineering and Medicine^{Note de bas de page 52}.

Priorités : Compte tenu de ce qui précède, les mesures prioritaires directes, générales et fondamentales liées aux soins, à la recherche, aux politiques, à la communication et aux systèmes sont réitérées ci dessous. Les priorités ne sont pas nouvelles et, bien que certaines aient été remaniées, la majorité se reflètent dans les recommandations exhaustives proposées dans le Rapport sur le SPC de 2023. Les priorités nouvelles sont mises en évidence. Les mesures prioritaires s’adressent aux organismes publics, aux organismes sans but lucratif et aux organismes privés, selon le cas, notamment les ordres de gouvernement, les employeurs, les institutions et les assureurs.

I. Mesures directes liées à la pratique clinique et à la recherche sur le SPC

1. Pratiques et services cliniques

• 1.1. Élaborer de toute urgence des lignes directrices provisoires en matière de pratique clinique et des critères diagnostiques en réunissant des experts qui participent à la prestation de soins aux personnes atteintes du SPC, ainsi que des personnes ayant une expérience vécue, en tenant compte des données probantes et des connaissances scientifiques les plus récentes.
• 1.2. Améliorer les options de réadaptation pour les personnes atteintes d’un SPC dans un contexte de système de santé apprenant.
• 1.3. Mettre en œuvre des outils et des approches virtuels et à distance pour surveiller le traitement du SPC et le rétablissement.
• 1.4. Renforcer la sensibilisation et la formation sur le SPC auprès des fournisseurs de soins de santé, en s’appuyant sur les efforts actuels.
• 1.5. Soutenir un réseau pancanadien consolidé de cliniques de traitement des maladies chroniques associées aux infections grâce à des parcours de soins multidisciplinaires pour offrir simultanément des protocoles de soins cliniques et des protocoles de recherche, en tirant des leçons des modèles existants et des évaluations fondées sur des données probantes^{Note de bas de page 54}.
• 1.6. Nouveau : Utiliser des outils d’analyse de données et d’intelligence artificielle pour orienter les soins et la recherche (p. ex. biomarqueurs et stratification des personnes pour les essais cliniques).
• 1.7. Nouveau : Encourager les sociétés pédiatriques à élaborer une feuille de route pour améliorer la recherche, les soins et les politiques liés au SPC chez les enfants.
• 1.8. Nouveau : Mettre les vaccins contre la COVID-19 à la disposition de toutes les personnes âgées de plus de six mois, sachant que la vaccination réduit considérablement le risque de développement d’un SPC^{Note de bas de page 14}.

2. Recherche visant à orienter la pratique et les politiques

Pathogenèse du SPC

• 2.1. Accélérer la recherche fondamentale sur la pathogenèse du SPC pour développer des interventions curatives efficaces.
• 2.2. Déterminer les mécanismes par lesquels l’infection au SRAS CoV 2 augmente le fardeau imposé par les maladies chroniques.
• 2.3. Étudier le SPC dans le contexte plus large des maladies chroniques associées aux infections.

Thérapies et traitements pour le SPC

• 2.4. Élargir et appuyer les essais cliniques visant à tester des médicaments nouveaux et existants pour traiter et prévenir le SPC.
• 2.5. Coordonner et harmoniser les cohortes d’études canadiennes avec d’autres initiatives internationales pour accroître l’impact, par exemple avec le programme RECOVER aux États Unis.
• 2.6. Nouveau : Effectuer des analyses de données secondaires pour mieux comprendre quels symptômes du SPC sont principalement réduits par la vaccination contre la COVID-19, ventilés selon l’âge et le sexe.

Impact sanitaire et socioéconomique du SPC

• 2.7. Mettre en œuvre des stratégies de surveillance continues pour mesurer la prévalence du SPC, par exemple en utilisant des données administratives à l’échelle de la population.
• 2.8. Continuer d’investir dans la recherche pour comprendre la progression du SPC au moyen d’initiatives comme l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19^{Note de bas de page 3}.
• 2.9. Mesurer l’incidence du SPC sur les activités quotidiennes en adoptant une approche semblable à celle de l’Enquête canadienne sur l’incapacité^{Note de bas de page 3}.
• 2.10. Coordonner les efforts visant à évaluer les coûts directs et indirects du SPC, y compris en matière de soins de santé, de main d’œuvre et de productivité, dans un délai convenu.
• 2.11. Accroître la recherche sur l’incidence du SPC parmi les populations vulnérables et diversifiées au fil du temps, comme les enfants, les personnes âgées et les personnes fragilisées au plan cognitif, en établissant des études observationnelles longitudinales bien conçues, comme l’étude de cohorte pédiatrique POPCORN^{Note de bas de page 53}.
• 2.12. Nouveau : Déterminer où le soutien du système de santé est le plus susceptible d’être nécessaire pour les personnes atteintes d’un SPC^{Note de bas de page 2}.

II. Mesures générales liées aux politiques socioéconomiques et aux communications relatives au SPC

3. Politiques et programmes socioéconomiques

• 3.1. Accélérer l’élaboration et la mise en œuvre de termes et de définitions harmonisés pour le SPC au pays et à l’étranger, tant pour les adultes que les enfants, en s’appuyant sur les efforts existants, notamment la définition de la COVID-19 longue récemment publiée par les National Academies of Science, Engineering and Medicine aux États Unis^{Note de bas de page 52}.
• 3.2. Moderniser et adapter les politiques et les critères d’admissibilité pertinents de manière à tenir compte de la nature invalidante du SPC afin de maximiser la participation à la société des personnes vivant avec un SPC.
• 3.3. Nouveau : Encourager les investissements dans l’amélioration de la qualité de l’air intérieur dans les immeubles où un grand nombre de personnes se rassemblent.
• 3.4. Nouveau : Prévoir les séquelles post aiguës d’éclosions de maladies infectieuses et intégrer leur fardeau potentiel et leur gestion aux stratégies de préparation et de résilience en cas de pandémie.

4. Communications et rayonnement

• 4.1. Créer un portail d’information et de liens Web sur le SPC, notamment l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19, les mesures provinciales et territoriales et les renseignements sur les essais cliniques.
• 4.2. Reconnaître ouvertement que le SPC continue d’être un risque pour la population canadienne alors que le virus SRAS CoV 2 circule.
  • 4.2.1. Mettre l’accent sur la prévention du SPC au moyen d’approches fondées sur des données probantes pour prévenir et contrôler les infections, en soulignant les effets protecteurs de la qualité de l’air intérieur et de la vaccination.
  • 4.2.2. Élaborer des messages ciblés dans un langage adapté à la culture pour divers publics, y compris le grand public, les fournisseurs de soins de santé et le secteur des assurances.

III. Mesures fondamentales liées à l’infrastructure, aux systèmes et à la coordination

5. Infrastructure, systèmes et coordination

• 5.1. Mettre à l’échelle et surveiller les interventions de prévention efficaces, comme l’amélioration de la ventilation dans les écoles, les foyers de soins de longue durée, les lieux de travail et les espaces publics, dans le cadre d’une première ligne de prévention de l’infection au SRAS CoV2 et à d’autres agents pathogènes respiratoires ou aéroportés connus et émergents.
• 5.2. Encourager l’innovation dans les modèles de traitement du SPC et les évaluer pour renforcer la résilience future du système de santé, avec notamment le recrutement et le maintien en poste d’une main d’œuvre robuste dans le secteur des soins de santé.

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Conclusion

Lorsque le Rapport sur le SPC a été publié pour la première fois au début de 2023, il était convenu qu’il faudrait du temps, des efforts ciblés et de la collaboration pour comprendre l’incidence, la physiopathologie et les meilleures approches de traitement du SPC. Les recommandations du premier Rapport sur le SPC demeurent plus pertinentes que jamais. Le SPC continue de perturber la vie des Canadiens et des Canadiennes et l’économie nationale^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 43}.

Plusieurs facteurs posent un argument convaincant en faveur de l’intensification des efforts de lutte contre le SPC, comme la circulation continue du virus SRAS CoV 2 et de ses variants, le nombre extrêmement élevé de personnes qui ont été et seront infectées par le virus dans le monde entier, les répercussions sanitaires et socioéconomiques connexes ainsi que la compréhension croissante de la contribution importante des maladies infectieuses au fardeau imposé par les maladies chroniques. Les données probantes montrent que pour la grippe saisonnière tout comme la COVID-19, le fardeau attribuable à la phase longue de la maladie éclipse les défis soulevés par la phase aiguë^{Note de bas de page 26}. Alors que de nouvelles études scientifiques sont entreprises et que la base de données probantes s’élargit pour combler les lacunes dans les connaissances et éclairer les pratiques, les personnes vivant avec un SPC ont besoin de soins, de soutien et de traitement dès maintenant. Fait important, une fois que la définition du SPC aura été convenue, il sera essentiel d’en assurer l’adoption à grande échelle. Cela facilitera les analyses secondaires des études existantes ou en cours qui pourraient jeter un nouvel éclairage sur les voies mécanistes et aider à comprendre comment la vaccination réduit le risque de SPC. À l’avenir, nous devrions tirer davantage parti des efforts de recherche actuels au Canada pour participer à des réseaux internationaux à grande échelle et nous associer à l’élaboration d’une stratégie mondiale à long terme pour gérer le SPC et les autres maladies chroniques post infection.

La prévention du SPC est essentielle, et l’environnement physique qui contribue à la propagation du SRAS CoV 2 et d’autres maladies respiratoires devrait recevoir plus d’attention. Les gens passent la majorité de leur temps à l’intérieur de bâtiments. Par conséquent, l’amélioration de la qualité de l’air intérieur, en particulier dans les écoles, contribuerait grandement à la prévention du SPC et d’autres maladies infectieuses et aurait des avantages considérables^{Note de bas de page 55} tels que le renforcement de la préparation aux effets des changements climatiques et aux pandémies. À titre d’exemple, en 2008, le coût attribuable aux maladies transmissibles (dont un certain nombre se transmettent par voie aérienne) au Canada était estimé à plus de 8 milliards de dollars^{Note de bas de page 56}.

Les pandémies futures laisseront probablement dans leur sillage un nombre important de personnes atteintes d’une maladie de longue durée. Ce fait nous rappelle que les répercussions socioéconomiques et sanitaires à long terme des épidémies de maladies infectieuses et des pandémies doivent être prises en compte dans la planification, la gestion et le rétablissement en cas d’urgence. La prochaine menace pandémique n’est peut être pas si éloignée – ainsi, nous pouvons appliquer dès maintenant les principes et l’approche recommandés ici à l’éclosion de grippe aviaire A hautement pathogène qui sévit actuellement à l’échelle mondiale. Le virus de la grippe aviaire se propage actuellement chez les oiseaux sauvages et domestiques, et un nombre croissant de mammifères terrestres et marins sont également infectés, y compris les bovins laitiers aux États Unis^{Note de bas de page 57}. Bien que le risque pour le grand public au Canada soit actuellement faible^{Note de bas de page 55}, alors que le nombre d’animaux infectés augmente partout dans le monde, le virus de la grippe aviaire A a davantage d’occasions d’évoluer et de développer une souche pandémique dont le fardeau de mortalité, de morbidité et de maladie pourrait être très élevé. Partout dans le monde, les systèmes de santé se remettent encore maintenant de la pandémie de COVID-19. Il est donc essentiel d’utiliser les leçons tirées du SPC et d’autres maladies chroniques associées aux infections pour améliorer notre préparation aux risques futurs pour la santé.

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Remerciements

La conseillère scientifique en chef est reconnaissante du dévouement et de l’expertise de calibre mondial du Groupe de travail sur le syndrome post COVID-19. Sans les membres du Groupe de travail, les nombreux experts invités et les personnes ayant une expérience vécue, nos efforts pour améliorer la vie des personnes directement et indirectement touchées par le SPC ne seraient pas possibles. On trouve la liste des membres du Groupe de travail sur le syndrome post COVID-19 sur le site Web du Bureau de la conseillère scientifique en chef à l’adresse https://science.gc.ca/site/science/fr/bureau-conseillere-scientifique-chef/initiatives-reponse-covid-19.

Des remerciements spéciaux sont adressés aux médecins experts invités, le Dr Ziyad Al Aly, le Dr Joseph Breen, Simon Décary et la Dre Anne Bhéreur, qui ont partagé leur expertise exceptionnelle et leurs réflexions avec le groupe de travail, et à nos collègues Ron Gravel, Laura Weeks et Susan Law, qui ont fourni de précieux renseignements sur leurs importantes activités. Comme toujours, l’excellent soutien de l’équipe dévouée du Bureau de la conseillère scientifique en chef, dirigée par Lori Engler Todd avec ses collègues Husayn Jessa et Andreea Diana Moisa, a joué un rôle déterminant dans la réunion productive du groupe de travail, la collecte des données probantes et l’élaboration du présent rapport.

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Annexe

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